Çaresizliğin Gölgesinde Ölümü Bekleyen Melekler

 

İnsan kendisinin ya da sevdiği bir insanın ölümünü bekleyebilir mi?

Siz hiç yakın aileniz içerisinde eşiniz, çocuğunuz, anneniz, babanız, kardeşiniz ya da yakın akrabalarınız arasından birisinin göz göre göre ölümünü hiç beklediniz mi?

Evet, ciddi ciddi sevdiğiniz bu insanlardan birisinin ne zaman ve ne vakit öleceğini bilemeden ama her an ölüm meleğinin gelerek onu sizden koparacağını bile bile beklediniz mi?

Eliniz kolunuz bağlanmış bir vaziyette çaresizliğin gölgesinde beklediğiniz bu ölümünde durdurulabilecek bir ölüm olduğunu bile bile beklediniz mi?

Belki sen, ben ve daha binlercesi, milyonlarcası böyle bir olayı yaşamamış ve çaresizlik içerisinde kıvranmamıştır.

Ancak şu anda ülkemizde sayıları hiç de küçümsenmeyecek kadar olan yaklaşık 3 bin kadar çocuk, kas hastalığı olarak bilinen SMA yani Spinal Müsküler Atrofi Türkiye'de bilinen ve kullanılan diğer adıyla Gevşek Bebek Sendromu ile ölümle burun buruna yaşama tutunma mücadelesi veriyor.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), nadir görülen hastalıklardan biri. Kas hastalığı olarak bilinmektedir. 2017 yılının son 1,5 ayında 12 SMA hastalığının pençesindeki çocuğun yaşamını yitirdiği belirtiliyor.

Yaşamını yitiren SMA’lı bu çocukların ve tedavi edilmezlerse ölecekleri bilinen diğer hasta çocukların anne ve babalarının neler yaşadığını, neler hissettiğini yaşamayanların anlamasına ve bilmesine imkân yoktur.

Uzman doktorların yaptığı açıklamalara göre Spinal Müsküler Atrofi (SMA) bir grup kalıtsal nöromüsküler (sinir kası tutan) hastalığa verilen isimdir. Bulaşıcı olmayan bir hastalıktır. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkar. Bu hücreler beyinden gelen hareket emrini kaslara iletmekten sorumludur. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamazlar ve zayıflarlar. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkilenirler.

Kollarda ve bacaklarda güçsüzlük ve atrofiyle seyreden bu hastalığın en ağır şeklinde solunum da etkilenir. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tipleri ve belirtileri ile bulguları ise şu şekildedir. SMA’nın başlıca belirtileri, kas güçsüzlüğü ve atrofisidir. Hastalığın başlama yaşına ve hastanın yapabildiği hareketlere göre sınıflandırılmış tipleri vardır:

SMA tip 1 ya da Werdnig Hoffmann hastalığı en ağır olanıdır. Hastalık doğuşta başlar, bebek çok gevşektir, başını tutamaz, dönemez, oturamaz, ciddi solunum güçlüğü mevcuttur, mekanik solunum desteği olmadan yaşamını sürdüremez. SMA tip 2 orta ağırlıkta olanıdır. Hastalık 18 aylıktan önce başlar, çocuk oturabilir ama yürüyemez. SMA tip 3 (Kugelberg Welander) en hafif olanıdır. Hastalık 18 aylıktan sonra başlar, çocuk yürüyebilir, ancak kas zaafı mevcuttur. Hasta sık düşer, merdivenleri çıkarken ve çömelip kalkarken zorlanır, bacaklar güçsüz olduğu gibi kollarda da güçsüzlük vardır. SMA tip 3 hastalarında, hastalık başlangıç yaşı çok değişkendir, genellikle başlangıç geciktikçe hastalık daha hafif olur. Erişkin yaşta başlayan çok nadir bir form ise SMA tip 4’tür. Geç başlayan SMA’da (özellikle SMA 3 ve 4) güç kaybının genellikle son derece yavaş ilerlediği ve solunum güçlüğünün etkilenmediği vurgulanmaktadır. Yıllar sonra hastalar zor yürüyebilir hale gelirler. SMA erkeklerde daha sık görülür ve kadınlara kıyasla daha ağır olabilir.

İşte bu SMA hastalığına yakalanmış çocukların biran önce tedavi edilmeleri gerekmektedir. Tedavide gecikilen her gün, her saat ve her dakika bu çocukların ölümüne sebep olmaktadır. Bu hastalığın tedavisi hem çok güç hem de çok maliyetlidir.

Tedavi edilmediği takdirde ölümcül olabilen bu hastalığın pençesinde yaşam mücadelesi veren çocukların ailelerin birbiriyle iletişim kurmak için kurduğu whatsapp grubundaki katılımcı sayısı ise her gün yeni bir acı haberle azalıyor. Sadece bu yılın ilk 1,5 ayında 12 SMA hastalığının pençesindeki çocuk yaşamını yitirdi.

ABD’de bu hastalığı durdurduğu iddia edilen bir ilacın bulunduğunu belirten SMA hastası çocukların aileleri, neredeyse her gün Ankara’nın yolunu aşındırıyor ve ilgili kurumlara bu ilacın derhal Türkiye’ye getirilmesi için başvuru yapıyor.

Son aylarda bu hastalığın pençesinde yaşama tutunamayarak aramızdan ayrılan “SMA Melekleri” de denilen çocukların yürek burkan haberleri medyaya sıkça gelmeye başladı. Bu ölümlerin durdurulabilmesi için ABD’de bulunduğu belirtilen ilaçtan her ay kullanılması gerekmektedir. Bir dozunun 175 bin dolar olan ilacın Türkiye’de onaylanması ve devlet tarafından karşılanması bekleniyor.

Konuyla ilgili medyaya yansıyan haberlerde aralarında Türkiye’den Prof. Dr. Haluk Topaloğlu’nun da olduğu 20 bilim insanının SMA’ya çare olması için yıllardır üzerinde çalıştıkları ilacın FAZ çalışmaları tamamlandığını öğreniyoruz. Omuriliğe enjekte edilen Nusinerse (Sprinraza) adlı ilaç, dünyada 220, Türkiye’de ise 6 SMA’lı çocukta denenmiş. Tümüyle hareketsiz olan çocukların, ilaçla birlikte ellerini oynatabildikleri gözlemlenirken Kanada’da Tip 1 SMA’lı çocuklardan birinin yürüdüğü bile görüldüğü belirtiliyor. ABD’de Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından da onaylanana ilaç, Avrupa ülkelerinde hastalıkla mücadele edenlerin erişebileceği hale getirilmiş.

Bulunan bu ilaçtan SMA’lı çocuğun ilk etapta 4 doz, ardından ömrü boyunca ayda 1 doz kullanması gerekiyor. İlaç Türkiye’de yurtdışından getirilen ilaçlar listesinde bulunmasına rağmen 1 doz ilacın fiyatı 175 bin dolar olması nedeniyle hiçbir aile temin edemiyor. Bu nedenle Sağlık Bakanlığı’nın üretici firma ile başlattığı görüşmelerini biran önce olumlu sonuçlandırması bekleniliyor.

Sözün özü olarak, bu yazdığım konuyu eminim sizlerde haberler görüp izlediniz… Bu haberi izlerken o çocuklardan birinin sizin çocuğunuz olduğunu ya da ailenizden birinin çocuğu olduğu düşündünüz mü hiç? Düşünmesi dahi çok zor değil mi? Peki, bunu yaşayan aileler nasıl yaşıyor, her gün, her an ölüp ölüp dirilmiyorlar mı sanıyorsunuz? Bunun yanıtını Sağlık Bakanlığı’nın yetkililerine sormak istiyorum. Daha kaç çocuğun hayatını kaybetmesini bekliyorsunuz? Biran önce bu ilacın ülkemizde bulunması ve ödemesinin SGK tarafından karşılanması için illa ki bir yakınınızın da bu hastalığın pençesine mi düşmesi gerekiyor… Bakın bu yazıya başladığımda 8 aylık SMA hastası Eymen Çapkın adlı bebek halen hayattaydı… Ancak yazımı bitirdiğim gün 22 Mayıs 2017 tarihinde Eymen bebek tedavi edilemediği için hayatını kaybettiğinden artık aramızda değil… Şimdi tedavisi yapılabilmesi amacıyla gereken ilaçların karşılanamaması nedeniyle hayatını kaybederek aramızdan ayrılan Eymen bebeğin ve diğer bebeklerin sorumlusu kim?